来源 : 互联网
时间 : 2022-09-21
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“说睡就睡”对失眠人群而言可能是一种幸福。但有这样一群人，他们在开车、游泳、走路时都可能说睡就睡，给自己和他人带来极大的风险。他们患上的是“发作性睡病”，我国可能有70万人受此困扰。
9月22日是世界发作性睡病日， 全国首个关爱发作性睡病患者主题公益画展《罕见的梦》落地南方医科大学南方医院。除了观赏患者画作，公众还可以通过扫码“测睡眠”及早发现问题，及早治疗。
上海市慈善基金会-蓝鲸罕见病专项基金副主任徐瑞讲解画作《梦》的创作故事
青少年发病率较高
随着社会生活节奏的加快以及人们对智能设备的依赖，睡眠健康已经成为值得全民关注的一大健康问题。《2021年运动与睡眠白皮书》显示，我国有3亿多人存在睡眠障碍。
发作性睡病是一种严重的、高发于儿童期的慢性罕见神经系统疾病，一般认为由下丘脑中产生下丘脑分泌素的神经元缺失引起，患者会发生罕见且严重的、慢性睡眠-觉醒状态不稳定的神经紊乱，主要表现为日间过度思睡，患者会被睡眠“突袭”，突然就进入睡眠之中；除此之外还有日间猝倒、夜间睡眠中断、睡眠瘫痪等。
南方医院精神心理科（睡眠医学中心）主任张斌介绍，发作性睡病的华人发病率为0.034%，据此推算我国可能有70万人患病；青少年发病率较高，通常在10-20岁开始发病。
发作性睡病患者中，大部分儿童、青少年患者无法正常接受教育，成年后就业率低，严重影响患者和家庭的生活质量和身心健康，也带来巨大的经济和社会负担。
同时，患者随时面临日间过度睡眠带来的生命威胁，机动车意外伤害的入院风险是无患病人群的6.7倍，直接与间接医疗支出是无患病人群的8倍至9倍。
患者需终身接受治疗
南方医院精神心理科（睡眠医学中心）副主任医师冯媛介绍，大多数发作性睡病患者的症状不会自行改善，需要终身接受治疗。该中心所接触到的发作性睡病患者中，平均要求诊10年以上才能确诊自己患上了什么病。“青少年患者很容易被误诊为癫痫，还有很多患者被误诊为抑郁症等精神类疾病。”
冯媛提醒，发作性睡病多发于儿童、青少年时期，可能是一种自身免疫性疾病，临床上观察到可能与流感病毒感染、脑炎发病等有关。家长应关注孩子的嗜睡问题，不能单纯把日间思睡理解为“晚上没睡够”，应该及早正视和治疗。
如果确诊患上发作性睡病，应该如何治疗？张斌介绍，首先要通过药物治疗预防患者的日间过度思睡和猝倒等症状，还要用药改善夜间睡眠。而在非药物治疗方面，他呼吁社会给患者提供更多心理支持，如单位可给患者提供日间规律小睡的条件等；患者本人也应养成良好的睡眠卫生习惯，保障夜间睡眠。
公益画展《罕见的梦》就是一种社会心理支持的手段。记者在现场看到，一幅名为《梦》的画作中，主人公被封锁在一个装满水的电话亭中，电话亭外乌云密布、焦土遍野，但能窥见乌云缝隙中的几道阳光已经洒落到大地上。
画作《母亲》
另一幅名为《母亲》的画作中，患者讲述了自己的故事:我的母亲在山脚下开了一个很小的茶摊，她总坐在那儿一个人摇扇子，每当我想要走进触碰她，却遥不可及。
上海市慈善基金会-蓝鲸罕见病专项基金副主任徐瑞介绍，画展中的画作都是由发作性睡病患者投稿梦境内容，再由志愿者进行绘画创作。画作背后都饱含患者的心声以及志愿者的美好祝愿，在引导患者正视梦境的同时，呼吁更多大众关注这种疾病。