来源 : 人民政协网
时间 : 2024-02-29
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近日，百度健康携手中国罕见病联盟正式迭代上线了“罕见病中心”，提供罕见病查询、疾病知识科普、前沿动态了解等更全面的服务和功能，满足罕见病用户的多种需求。
具体来说，用户如果有长期被困扰的症状迟迟难以确诊，可通过百度App搜索“罕见病中心”、“久病不愈”抵达“罕见病中心”;进入后用户或患者可以通过搜索或索引“症状、曾诊断疾病”来进行罕见病初筛，或通过中心首页的罕见病列表板块进入疾病列表选择了解对应罕见病。在具体罕见病页面，用户或患者还可了解疾病病因、症状、治疗等科普内容，针对部分疾病还可获取线下就诊指引以及疾病自测等服务。
提到罕见病，大多数人都会感到很陌生。但大家或多或少听说过“瓷娃娃”“渐冻人”“蝴蝶宝贝”等美丽的名字，这些都属于罕见病患者。世界卫生组织将罕见疾病定义为“罹病人数占总人口的0.65‰到1‰之间的疾病或病变”。因发病率极低，它又被称为“孤儿病”，目前中国的罕见病患者已超过2000万，每年新增患者超20万。
尽管“少见”，但罕见病群体的处境不容乐观：一方面是诊断难，常常要抽丝剥茧、顺藤摸瓜如“破案”， 42%的罕见病患者曾被误诊，平均需4.26年才能得到确诊;另一方面是“缺医少药”问题严峻。目前已知的7000多种罕见病中有对应治疗药品的“孤儿药”只有不到500种。
为此，如何帮助罕见病患者搭建更快捷、通畅的诊断渠道，以及“补足”药品缺口成为社会各界关切所在。目前，百度健康上线“罕见病中心”旨在为罕见病患者及家属提供更为完善、全面的服务，让患者能早确诊、早治疗，获取更大的健康希望。
此外，百度健康携手武田中国在“罕见病中心”建立了法布雷病和遗传性血管性水肿(HAE)的自筛工具，帮助被疾病折磨多年却找不到病因的患者进行初步自筛，并进一步了解疾病相关信息。
据了解，法布雷病是一种罕见的X连锁遗传性溶酶体贮积病，可造成四肢非常剧烈的疼痛，并对心脏、脑、肾、神经等各器官产生严重损害，从而造成病变。由于该疾病的临床症状多样化，因此确诊较为困难，既往曾有患者辛苦求医10余年才明确诊断疾病。HAE的主要发作特征是血管性水肿，可能出现颜面部、四肢、呼吸道、消化道、生殖道等全身各部位，由于症状与其他疾病重叠，被忽视和误诊的情况经常发生。北京协和医院的研究表明，HAE患者从发病到明确诊断，平均需要13年之久。因此，帮助这些患者认知罕见病并及时就医的意义非常重大。
百度健康相关负责人表示，“罕见病面临诊断难、治疗难、用药难‘三座大山’， 百度健康是国民医疗健康信息获取的重要入口，我们本着‘患者利益为先’的原则，更好地用科技力量打通医药患三方，助力罕见病患者更好地寻医问药。”
据悉，百度健康对罕见病群体的关注由来已久，去年已经与中国罕见病联盟签约成立罕见病中心，双方紧密合作，持续迭代升级中心功能，共同推动罕见病防治领域发展并加强社会对罕见病的关注，彰显了社会责任。同时，百度健康在罕见病领域与行业头部品牌合作深耕罕见病科普与服务提供。目前，百度健康已经与十余个品牌达成合作。未来，百度健康将持续进行服务迭代升级，更好满足罕见病患者需求;持续为罕见病的防、诊、治工作赋能，为提升患者生存质量作出贡献。