来源 : 中国青年报
时间 : 2025-11-15
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今年10月底，00后女生刘灵的小红书账号“一团瓜瓜子”发布了一篇新漫画作品。鲶鱼须刘海、低马尾的小女孩星星眼神态，举着手机，上面写着：“我有1万粉丝了。”
12岁时，刘灵确诊了1型糖尿病。2022年，她又确诊了腮腺恶性瘤，要定期复查，多次手术。2025年6月，一次手术过后，住院康复的她闲来无事，在网上发布了第一篇作品《我有1型糖尿病》，讲述自己从小到大患病的经历。
漫画的开头，是随身戴着的血糖仪报警和他人发觉异常的询问。主角刘灵淡然镇定道：“我有糖尿病，需要打胰岛素。”
下一页则是截然不同的沉重，写满了受到过的种种误解和指责。“虽然大家很难理解，但是这句话我用了10年才能坦然说出来。”
让刘灵有些出乎意料的是，漫画发出后热度很高，同样患有1型糖尿病的大小病友，以及病友的亲人和同伴，还有关注1型糖尿病的医学生、普通网友，都来表示感同身受或鼓励支持。这让她继续画了下去。
“差点一蹶不振了，花了很长时间才调整好心态，但好歹是调整过来了。”刘灵说，她认为自己“从恐惧逃避到尝试面对再到把自己的故事画下来”，是成长历程中的重要一步。
疾病像头顶坚硬的沙土，刘灵是一个长得比较艰辛的小瓜。2012年确诊1型糖尿病前，她的生活和其他孩子没什么不同。但在这一年她逐渐出现了“三多一少”症状，即饮多、食多、尿多同时体重骤减，迷迷糊糊经常睡着。“还曾被误诊为病毒性感冒。直到我频繁昏迷，才被送进大医院抢救。”刘灵说。
“只记得醒来后浑身插满了管子，当时的血糖已超过30。”刘灵在确诊前从未了解甚至听说过糖尿病有分型，对于糖尿病的了解也仅是“不能吃糖”。
从医生那里听来的“吃糖的话以后就会截肢、失明、血管病变甚至死亡”等话语，对12岁还没有其他信息获取渠道的刘灵来说，是重大打击。
确诊后，由于家长不是很关注，最初除了按照医生叮嘱注射胰岛素以外，刘灵什么都没有做，她真正学习自己照顾自己是开始工作有了经济能力以后。“学习了很久，也可以说直至现在一直在学习。糖尿病的自我管理是与时俱进的。”刘灵介绍，除了饮食、血糖监测，她也一直在学习运动、高科技辅助(如胰岛素泵闭环)用药调整等方法。
在患病的十几年中，她也经历了一些新增的并发症状和比较危险的经历。她目前患有糖尿病视网膜病变，并不严重，但眼底照相能看到眼睛表面的一些出血点，“这可能与我小时疏于监测血糖、一直控制得很差有关。”刘灵回忆。
“也画过自己低血糖的经历。很多人都有糖尿病患者只会血糖高的误解”，刘灵在漫画里指出，糖尿病患者(尤其是1型糖尿病患者)的胰腺功能受损、变弱甚至罢工，升高和降低血糖的功能都会失灵，胰岛素注射错误、食物摄入不足、运动量增加等因素都可能造成低血糖。“低血糖是一种听起来并不严重，实际极为危险、致命且1型糖患者很容易触发的状况。”刘灵告诉记者。
数据显示，1型糖尿病患者中，3/4的患者是18岁以下就确诊了。儿童青少年糖尿病患者中，1型占到了80%-90%。
刘灵表示，由于幼年或青少年时期确诊，很多患者彼时正处于心理较为敏感的时期。“至少应当让他们觉得‘自己只是生病了而已’，不是失去了什么，更不是做错了什么事。”刘灵表示，童年及中学时期，“不仅是同龄人，甚至包括老师和家长，基本没有人了解什么是1型糖尿病。”
这一点她在漫画中多次提及——不怀好意或不屑一顾的十二三岁同学，会不停地说“你的尿是不是甜的?”等让人敏感的话语，许多看她漫画的病友也表示有过类似经历。
刘灵说：“现在回想起来，若是有哪怕一位医生、长辈或者老师等角色能帮助我，告诉我生这个病不是我的过错就好了。”
如今，刘灵在上海独自工作生活，还养了一只小猫。在漫画中除了讲述不易，她也用了更多的篇幅去传播积极的心态。“在胰岛素被发现前，糖尿病可是真正的绝症，20世纪60年代人工合成胰岛素问世，才让糖尿病患者有了未来。”动态血糖仪、注射器、胰岛素泵，包括将来可能出现的口服胰岛素，都让她感受到医学和科技的飞速发展。
“一团瓜瓜子”的作品也给许多人带来了精神力量。有的网友会分享给自己患病的孩子或年龄小的亲戚看;有的网友和刘灵有些共同之处，如因亲人的忽视、误解歧视而无措迷茫，他们会被她的故事感动、激励，希望和她成为朋友;也会有许多网友发一段话为她加油。
刘灵告诉了记者一些自己总结的经验，如何疏导陷入心理危机的青少年病友。“可以慢慢为其讲解1型糖尿病的原理，表示我们只是需要换一种生活方式。就像因为有五天的工作日，才显得休息日如此宝贵，让人放松又愉悦。因为平时要自律生活，偶尔的放纵，奖励自己吃一个小甜品会更开心——我们还无意中享受到了别人很难享受到的小幸福。”
刘灵也表示，当下，外界对青少年1型糖尿病存在的误解和知识盲区有了一些改善，有需求的人会更容易获得信息，但还有很多人不够了解。如“所有糖尿病都是生活习惯导致的”还是较为普遍的认知，也不清楚各种类型的糖尿病是否遗传，“其实1型糖尿病很多是因为免疫系统出错导致的，1型糖尿病其实很危险，酮症酸中毒、低血糖都危及患者生命。”她说。
这些误解及其可能造成的伤害，让许多1型糖尿病患者保持“隐糖”的状态，他们在无人的地方注射胰岛素，不告诉别人自己的病情。刘灵本人工作后，也有过不小心被同事发现注射胰岛素而被公司辞退的经历。在她画到这段经历漫画的评论区里，有网友告诉她依据法律法规，可以通过怎样的流程维护权利、获得补偿。
“很多人不明白我为什么要在学校与职场‘隐糖’，这也从侧面反映出科普有待加强。希望大家给1型糖患者一些体谅与理解。如果疾病控制好的情况下与常人一样，不会影响学习与工作。”刘灵说，“1型糖尿病的科普之路任重而道远，我会继续做这个账号，让大家看到真实的1型糖尿病患者的生活。”