“IgA肾病患者科普百问百答”项目启动 权威科普助力科学管理疾病

为积极响应《全民健康素养提升三年行动方案(2024-2027年)》中关于提升全民健康素养，加大优质健康科普产品供给的号召，由人民健康发起、中国IgA肾病协作组(IIgANN-China)科学委员会提供专业指导、诺华公司提供公益支持的“IgA肾病患者科普百问百答”项目(以下简称“百问百答”)于5月27日正式启动。

《健康中国2030规划纲要》强调要加强全民健康教育，塑造自主自律的健康行为。IgA肾病作为一种好发于青壮年的进行性慢性肾脏病，往往需要终身治疗，给患者和社会带来沉重负担。要延缓疾病进展，不仅需要医患共策与高度配合，患者的长期自我管理同样重要。为帮助患者及其家属少一些迷茫、多一些安心，“百问百答”以惠及患者为初心，依托权威专家团队、主流媒体平台和最新指南，打破常见误区，系统性地为IgA肾病患者提供可靠、易懂的医学知识，助力患者科学应对疾病。

IgA肾病管理面临的挑战并不仅限于疾病本身。很多患者在第一次听到“IgA肾病”这个名字时，会感到陌生、紧张、恐惧，不知道该从哪里了解它，也会因为对重要指标达标值和系统化疾病管理等方面的认知不足，使诊断、治疗和长期管理陷入困境。想要延缓疾病进展、远离透析，患者需要在日常生活中对规范用药、指标监测和饮食限制等各方面进行严格的自我管理。

北京大学第一医院肾内科主任、北京大学肾脏疾病研究所副所长张宏认为：“当前大众获取信息的渠道庞杂，患者很难高效地获取准确、最新的疾病知识，且许多科普未能聚焦患者真实需求，表述过于精深，难以为患者提供帮助，这在很大程度上导致了诊疗理念的认知脱节。慢性肾脏病的防控形势日益严峻，亟需加强健康科普教育，提升公众意识和健康管理能力。”

“百问百答”科普专区由张宏担任项目总负责人，电子科技大学附属四川省人民医院肾脏内科主任李贵森为项目总协调，李贵森及中山大学附属第一医院副院长、肾内科学科带头人 陈崴，北京大学第一医院肾内科主任医师吕继成，上海交通大学医学院附属瑞金医院肾内科主任、上海交通大学医学院肾脏病研究所所长谢静远共同担任篇章编委，联合全国26位优秀的肾内科医师共同审核。

李贵森介绍：“‘百问百答’设有‘知识篇’‘达标篇’‘生活篇’‘治疗篇’和‘共处篇’五大篇章，从患者真实关切的话题出发，以权威指南为根本依据，经过多轮专家审核与患者反馈，力求以通俗易懂的图文解读核心医学知识，成为患者能够真正‘用起来’的疾病管理好帮手。”

近年来，IgA肾病的诊疗共识不断更新。肾穿刺活检不仅是诊断IgA肾病的“金标准”，也为指导治疗方案和预测疾病进展提供了重要参考。《中国成人 IgA 肾病及 IgA 血管炎肾炎临床实践指南(2025)》(以下简称“指南”)明确提出了IgA肾病 “分层分阶段”的治疗原则，即在充分评估患者的进展风险后，根据疾病的活动性或慢性情况，以“免疫炎症性损伤”和“非特异性损伤”两大驱动因素为核心，制定个体化的精准治疗方案。李贵森认为：“在最新指南的指导下，IgA肾病的治疗理念已经步入精准诊疗时代，强调分层、分阶段的治疗理念以及达标和规范管理，帮助患者实现远离透析的目标。”

权威指南的更新和科普共识的加强，为“百问百答”打下了坚实的基础，既为医生优化诊疗决策提供了重要依据，也为患者获得更精准、长期的疾病管理带来了新机遇。张宏补充道：“IgA肾病的诊疗和管理是一场马拉松，需要患者主动参与、医患双方共同决策。此次联动全国肾内科专家担任医学科普创作的‘主力军’， 我们希望‘百问百答’可以成为每一位IgA肾病患者在认识疾病、坚持达标、生活管理、理解治疗、携手共处路上的好朋友。”