2026年国际罕见病日骨与软组织罕见肿瘤多学科研讨会在北京积水潭医院成功举办

近日，2026国际罕见病日骨与软组织罕见肿瘤多学科研讨会在回龙观院区成功举办。本次会议以“聚力同心，爱愈罕见”为主题，围绕骨与软组织罕见肿瘤的精准诊疗、多学科协作与规范化建设展开深入探讨。会议汇聚了国内相关领域顶尖专家、学者及患者代表，共同展望罕见骨与软组织肿瘤诊疗的未来发展方向。

开幕式由本次会议主席、北京积水潭医院骨肿瘤科主任刘巍峰主持。刘巍峰代表大会组委会，向莅临现场的各位领导、专家同仁及患者代表表示热烈欢迎和衷心感谢，并简要阐述了本次会议的背景与重要意义。他表示，骨与软组织罕见肿瘤因发病率低、诊断困难、治疗手段有限，始终是临床诊疗中的重点与难点。本次会议旨在汇聚多方智慧与力量，共同推动我国罕见病诊疗事业的发展与进步。

国家骨科医学中心主任、北京积水潭医院院长蒋协远致欢迎辞。他指出，骨与软组织肿瘤病种繁多、早期症状隐匿、诊疗过程复杂，属于罕见病中更为少见的类型。他强调，“罕见不代表被忽视，疑难不意味无出路”。北京积水潭医院作为国家骨科医学中心，将持续发挥引领与示范作用，积极推动骨与软组织罕见肿瘤诊疗的规范化、精准化发展。

国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任委员兼办公室主任、中国罕见病联盟执行理事长李林康在致辞中强调，罕见病诊疗事业的推进需要政府、医疗机构、企业及社会各界凝聚合力。他指出，多学科协作(MDT)模式已成为提升罕见病诊疗水平的关键路径。北京积水潭医院在骨肿瘤领域具有深厚的临床积淀与学科优势，期待未来继续在罕见骨肿瘤的规范诊疗、患者全程关爱、病例登记与研究等方面发挥引领与示范作用。

会议联合主席、北京积水潭医院牛晓辉、鱼锋、张清分别致辞。牛晓辉强调了多学科协作在罕见肿瘤诊疗中的核心价值，呼吁通过紧密协作打破学科与机构间的诊疗壁垒。鱼锋结合自身临床实践经历，表达了愿与各位同道携手并进，共同推动骨与软组织肿瘤诊疗水平提升、惠及更多患者的决心。张清聚焦患者实际需求，倡导在规范化诊疗的基础上，为罕见病患者提供更具人文关怀的医疗服务。三位专家对与会同仁的到来表示热烈欢迎，并一致表示，将以本次会议为契机，进一步加强多学科协作，共同攻克骨与软组织罕见肿瘤诊疗中面临的难题。

作为罕见病活动的特邀代表，患者张华女士(化名)分享了她的诊疗历程与心路体验。作为一位骨与软组织肿瘤患者，她患病多年，曾辗转多地求医，一度深感困惑与无助。在北京积水潭医院骨肿瘤科为其提供的个体化诊疗与长期规范随访下，她的病情得到了有效控制与稳定管理。随着靶向药物的问世与应用，如今她已有可能避免再次手术。张女士衷心感谢医院与专家团队始终如一的陪伴与守护，并感念医学进步为包括她在内的广大罕见病患者带来了新的曙光与希望。

刘巍峰在大会总结中指出，本次研讨会内容充实、亮点突出，围绕精准治疗策略探索、多学科协作模式优化、典型病例实践剖析以及诊疗标准体系建设等议题展开了深入交流，为骨与软组织罕见肿瘤诊疗事业的发展注入了新的动力。他强调，罕见病诊疗工作仍任重道远，需持续凝聚社会各界力量，始终以患者为中心、以创新为引领，不断提升诊疗能力与服务内涵，为罕见病患者带来更多希望。

本次研讨会的成功举办，既展示了我国在骨与软组织罕见肿瘤诊疗领域取得的最新进展，也对未来的发展方向进行了前瞻性规划。相信在全体同仁的共同努力下，“聚力同心，爱愈罕见”的理念必将转化为更多切实可行的临床成果，推动罕见病诊疗迈向更高水平，让每一位患者都能获得更加精准、规范、温暖的健康照护。