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京东健康发布“罕见病全生态服务”战略 聚焦用药可及、支付可及、服务可及

来源 : 央广网

时间 : 2022-02-28

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在全社会、全行业的共同努力下,我国罕见病事业取得了突破性进展,罕见病患者的困境在一定程度上得到了缓解。但是,确诊就医难、药品可及难、药品支付难等问题仍然困扰着很多罕见病患者。

为了进一步缓解罕见病患者群体所面临的痛点,京东健康在2月27日举行的“京东大药房罕见病关爱中心上线一周年”发布会上宣布,启动“罕见病全生态服务战略”,并将携手产业链各方,共同打造罕见病全生态服务平台。

(京东健康“罕见病全生态服务战略”发布仪式)

具体而言,京东健康“罕见病全生态服务战略”将基于过去一年在罕见病领域的实践和积累,深化“医+药+服务+支付”的生态服务体系。在服务患者方面,建立罕见病领域的“单病种患者关爱服务群”,并以加速罕见病确诊为目标,持续提升和完善罕见病相关医疗服务能力;同时,作为“国内获批罕见病用药上市第一站”,京东健康整合京东大药房在新特药领域的供应链、数字营销、信息连接等多重能力,为药企提供国内获批罕见病用药上市的一站式服务。

上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林表示:“京东健康聚焦罕见病领域的一系列切实有效的举措,对于罕见病多层次社会保障体系而言,充分发挥了企业参与的价值,成为其中一股重要且有效的补充力量,将有效助力罕见病用药可及、支付可及、服务可及的加速实现,为罕见病群体提供更加切实有力的帮助。”

(上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林在发布会现场做分享)

京东健康:打通罕见病患者关爱“最后一公里”

过去一年,京东健康在帮助罕见病患者“找得到药、买得起药、寻得到医”的基础上,重点打造的一站式关爱服务,正成为越来越多患者康复过程中的有力保障。在2022年,为了进一步满足罕见病患者“最后一公里”需求,京东健康将持续提升罕见病患者服务能力。

首先,去年2月上线的“京东大药房罕见病关爱中心”已完成全面升级,能够为罕见病患者提供包括自测预警、医患互动、数智确诊、精准用药、智能护理等在内的一系列服务。

其次,与病痛挑战基金会及多个病种的患者组织携手,建立“单病种患者关爱服务群”,面向京东健康罕见病购药用户和罕见病关爱基金申请用户,提供更全面的全程康复与关爱服务。首期现已上线了针对遗传性大疱性表皮松懈症、视神经脊髓炎、肌萎缩侧索硬化、特发性肺动脉高压等四种罕见病的患者服务群,提供慈善援助咨询、患者答疑、患者活动、科普内容等服务。

另外,京东健康将通过与药企、基金会等伙伴合作,持续提升以加速确诊为目标的医疗健康服务能力,逐步上线并完善“罕见病云上名医”“罕见病云课堂”“罕见病基因检测”等新服务功能。京东健康还将构建罕见病医生培训专区,提高更多基层医生对罕见病的认知,尽可能缩短罕见病确诊时间,帮助罕见病患者更快进入治疗与康复期。

(发布会现场关于“罕见病患者真实现状及未被满足的需求”的主题圆桌)

京东大药房:国内获批罕见病用药上市“第一站”

为了助力解决罕见病患者的购药问题,通过充分发挥极具优势的医药供应链能力,京东大药房有效推动了更多罕见病药品全国无差别供应的实现,并在此过程中积累、沉淀了针对罕见病新特药的全链条配套服务能力,已真正成为了国内获批罕见病用药上市的“第一站”。

作为京东健康旗下的专业服务型医药零售渠道,京东大药房通过与众多国内外罕见病药企合作,积极推动国内获批罕见病用药快速上市。比如,在过去一年,诺华制药旗下用于治疗多发性硬化的罕见病创新药万立能(西尼莫德)、由武田中国引进的用于遗传性血管性水肿(HAE)急性发作的飞泽优(醋酸艾替班特注射液)等罕见病新特药,均在京东大药房实现线上首发。如今,京东大药房几乎覆盖了国内70%的已上市罕见病药物,成为品类最全的罕见病药品线上零售渠道。

针对罕见病用药配送需求,京东大药房的“自营冷链”药品服务模式,提供了从仓储到配送的线上线下一体化供应链解决方案。截至2021年12月底,“自营冷链”能力覆盖城市数已超过200个。

在此基础上,京东大药房上线“京东健康临床试验患者招募中心”,帮助患者精准获取罕见病药物临床试验项目,为新药研发提速增效,为患者进一步打通罕见病新特药渠道;同时,针对国外已获批且国内未获批药品,患者可通过“心愿单”功能提交药品需求,后续通过京东健康与药企的深入合作,将积极推动国外已上市罕见病药品在中国获批上市的进程。

(发布会现场关于“企业力量参与罕见病生态共建”的主题圆桌)

自2021年国际罕见病日前夕发起“京东健康罕见病关爱计划”一年以来,累计有超过2.4万罕见病患者在京东健康购买到罕见病用药并获取了相应服务,其中更有近7成持续通过“京东大药房罕见病关爱中心”获取罕见病相关的健康管理服务。借助互联网医疗跨时空服务的特点,京东健康实现了罕见病患者与优质医疗服务资源之间的高效连接,有效助力罕见病患者诊疗与康复效率的提升。

“罕见病不仅是医疗问题,更是社会问题。我们联合多方伙伴,不断探索多方共付和公益援助模式,希望这些进展和举措,能一步步实现我们的初心,为罕见病防治与保障事业创造更实在的价值。”京东健康CEO金恩林表示,“未来,我们希望连接更广泛的社会力量,不断完善罕见病‘医+药+服务+支付’的全生态服务体系建设,为罕见病患者提供更有力的帮助,并希望唤起社会各界对罕见病群体的更多关爱与援助。”

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