深化协作模式 加强罕见病诊疗管理及保障

10月19-20日，2019年中国罕见病大会在京召开，大会期间，全球罕见病领域的领航者武田中国与中国罕见病联盟正式签署战略合作意向书。双方希望在未来三年内，通过一系列举措共同促进中国罕见病临床诊疗和疾病管理综合能力建设，全方位地改善中国罕见病诊疗现状，共同打造以患者为中心的中国罕见病创新生态系统，从而更好地解决患者未被满足的需求，以改善罕见病患者的生存质量为最终目标。

中国罕见病联盟执行理事长、中国医院协会副会长李林康;中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院副院长兼党委书记张抒扬;武田中国总裁单国洪;武田中国副总裁、准入卓越部负责人娄渝等嘉宾出席此次签约仪式。

中国罕见病联盟执行理事长李林康先生(左)与武田中国总裁单国洪先生(右)签署战略合作意向书

借助在全球范围罕见病领域的洞察和经验，武田中国将与中国罕见病联盟展开全方位的合作，以罕见病协作网为依托，围绕医院需求和罕见病工作重点，提升医院综合能力和罕见病诊治、管理、保障和科研能力。

中国罕见病联盟执行理事长、中国医院协会副会长李林康先生表示，“我们很高兴与武田达成此次战略合作，依托中国罕见病联盟在科研创新和临床治疗领域的资源平台以及武田在罕见病领域的丰富经验，我们相信，此次合作将切实地提升中国罕见病的防治与保障水平，促进罕见病临床、科研与孤儿药开发的协同创新，提升罕见病协作网临床诊疗和疾病管理能力。”

中国罕见病联盟执行理事长李林康先生致辞

在2019-2022年期间，双方将重点围绕以下领域开展合作，逐步推进各项工作的落地实施，长期推进罕见病诊疗工作的发展：

• 诊疗能力建设：促进疾病筛查和诊断，建立诊疗和患者管理标准化流程,建设区域性诊疗管理示范中心。

• 药学服务能力建设：加强药学服务能力建设，采取创新性服务模式(如罕见病药房)，提升药品的患者可及性。

• 疾病教育：开展罕见病专业和科普宣传，提升大众人群、医务人员和政府机构对罕见病的重视和关注。

• 政策研究：开展政策、规范、最佳实践研究，例如国际罕见病战略规划和立法，创新性筹资和医保支付，短缺药品和罕见病用药保障等。

• 科研和临床研究能力提升：搭建国际合作平台，提升医院科研、临床和药物研发能力，支持国家罕见病登记系统的推进与完善。

“罕见病是人类面临的共同挑战，我们眼前的工作任重道远。” 武田中国总裁单国洪先生在合作仪式上说道，“我们很荣幸能与罕见病联盟达成长期战略合作伙伴关系，从科研创新，诊疗体系建设和治疗可及性等多个方面展开深入合作。武田秉承‘以患者为中心’的企业精神，致力于携手各方积极合作，共同解决罕见病患者在疾病诊疗等方面未被满足的紧迫需求。我们将携手提升罕见病防治与保障水平，为促进中国罕见病事业的发展做出切实贡献，助力实现‘健康中国2030’。”

武田中国总裁单国洪先生致辞

中国的罕见病患者数量庞大，全国罕见病患者预计约有2,000万，且每年新增人数超过20万。与此同时，由于疾病认知度低等原因，中国目前的罕见病治疗面临诊断率低、治疗率低、误诊率高等众多挑战。40%的罕见病患者都曾被误诊过至少一次，平均确诊时间超5年。在一些极端案例中，患者需要历经数十年的时间方能确诊。漫长的诊断旅程不仅给患者及其家庭带来巨大的负担，而且极有可能因此延误最佳治疗时机，甚至导致潜在的灾难性后果。

为解决这一问题，中国罕见病联盟与武田中国将通过该战略合作伙伴项目，充分发挥双方的资源优势，强强联合，共同完善中国罕见病诊疗管理及保障体系，提高患者生命质量。

中国罕见病联盟与武田中国致力共同完善中国罕见病诊疗管理及保障体系