30年3次抗癌经历，史安利细说肿瘤康复之路

记者初见中国抗癌协会康复会主任委员史安利教授是在她的办公室,沙发上堆满了各种宣传科普资料,刊登着全国各地康复患者的抗癌故事和心路历程。这位年过七旬的老人作为中国抗癌协会理事、康复会主任委员,在这间不到十平方米的办公室里,与政府、协会、医院、企业沟通,为癌症患者的康复事业努力工作。

中国抗癌协会康复会主任委员史安利教授

三次患癌经历

见证规范化进程

记者通过采访了解到,从1986年到2019年,史安利的3次抗癌经历,见证了我国癌症防治体系的成长。

毕业于北京大学医学部的史安利被公派到比利时留学,1986年3月临毕业时候,她不幸患上了乳腺癌,在比利时确诊,回国接受治疗。她说:“手术清扫腋窝淋巴结做得很彻底;放疗的同时把食道给‘烧伤’了,当时疼痛难忍,做个简单吞咽动作都很疼。”术后淋巴管回流不畅,淋巴水肿,记者也看到了她的左侧手臂比右侧粗了一圈。

2003年,史安利又被确诊为结直肠癌。在她的记忆中,当时化疗、放疗、手术由不同科室的各管一段,手术刚完就放疗,放疗还没结束就化疗,“白血球一下子降得很厉害,脱发、呕吐、无力……”但是当时有了升白血球药,放疗也精准了许多,减少了误伤。

2015年,史安利再次罹患乳腺癌,这一次她经历了多学科综合诊疗(MDT),治疗很顺利。这时,诸多专家也提出癌症是一种慢性病,要与癌共存。

搭建康复平台

助力患者科学快乐抗癌

“第一次患乳腺癌是39岁,和大多数人一样,我不愿意向同事朋友透露病情,毕竟自己还年轻,担心说出来影响工作、家庭。”史安利告诉记者,“偶然的一次机会,我去参加北京癌症康复会的文艺会演,被这些癌症患者精彩的表演和乐观心态感染,感觉他们很快乐,根本不像癌症患者。”带着好奇,史安利加入了康复组织,在与更多的癌症患者交流的过程中,她获得了更多的鼓舞与支持,“把康复事业发展壮大”这个想法在她心中生根发芽。

史安利认为,癌症患者在医院里的治疗时间是短暂的,出院后的康复过程是漫长的,如果没有机构提供系统、科学的指导,仅靠个人的力量,患者很难坚持康复。中国抗癌协会搭建的康复组织,就是患者离开医院后的第二个家。在这里,癌症患者可以获得科学的科普知识;可以得到专家的明确指导,合理地进行综合康复;可以与医生面对面,获得更多个性化的康复方案;可以针对自己的身体情况参加有益的集体活动,愉悦心情。

直到今日,年过七旬的史安利过着快乐的晚年生活——打太极拳、游泳、参加合唱团、佩戴“粉红丝带”(乳腺癌抗癌行动标志)、爬长城……

融合政策发力

解决患者用药最后一公里难题

“当下,政府出台诸多卫生政策聚焦民生痛点,酝酿癌症攻坚集结号,在这样的背景下,我们抗癌康复组织也要为癌症防控贡献力量。要打造康复模式和样本,吸引更多医生加入到康复队伍中,引导患者认识到‘癌症不等于死亡’,并建立起生理—心理—社会的全方位患者关怀。”史安利从参加的学术活动中了解到,治疗HER2阳性的乳腺癌靶向药物曲妥珠单抗的问世,近一半的早期HER2阳性乳腺癌患者可以达到临床治愈 。2018年12月,乳腺癌创新靶向药帕妥珠单抗已获得我国国家药品监督管理局批准,联合曲妥珠单抗和化疗,用于高复发风险的 HER2 阳性早期乳腺癌患者的辅助治疗。帕妥珠单抗和曲妥珠单抗双靶向联合治疗方案,进一步降低了HER2阳性乳腺癌高危人群的复发风险。

如何让更多的患者使用帕妥珠单抗和曲妥珠单抗双靶向治疗方案,提高靶向治疗药物的可及性,经济负担又成为另一个难题,赫赛汀早在2017年已进入国家医保目录,极大地帮助乳腺癌患者切实减轻了经济负担。据了解,目前帕捷特一年的治疗费用比较高,帕捷特药物普及性的提高,会让更多患者能尽早从双靶治疗方案中获益,拥有更多治愈的机会。

史安利教授说:“爱心企业患者援助计划、商业保险、慈善基金、患者互助基金在内的多种经济保障手段,能够为肿瘤患者编织一张安全网,避免因病致贫、因病返贫、因贫弃疗。”

“未来,我们还要为患者做的更多”

“我们在不断加强康复会专业力量,对全国各地康复组织选派的骨干力量进行培训、交流,学习关爱癌症患者理念,开展文艺活动、心理疏导、营养膳食、运动锻炼和疾病认知学习。我们邀请台湾、香港的患者组织和社工在培训班授课,有机会到实地进行观摩考察。”史安利教授说,“我们提倡在疾病不同阶段采取不同的康复手段,定制个性化康复方案;提倡康复机构与医院联合,在院内植入康复体系,将康复过程前移,对患者进行科学规范的全过程管理,营造积极抗癌的良好康复氛围,帮助全国的患者走向科学康复之路。”